melvin har fått hög feber & bölder i halsen. Ett besök på BUM, troligen penicillin.

M var på läkarbesök på öron/näsa/hals igår. För att kolla hur trångt det är i hals & svalj. Är det för trångt så skapar det en syrebrist i musklerna nattetid & kramp i benen skapas. M har mkt kramp i benen alls möjliga tider på dygnet, fast mest nattetid.
Dr blev lite förvånad över varför vi var där. Hon trodde att det var för att kolla enbart mun , näsa & svalj. Inte att orsaken var benen.
Hon konstaterade att det är trångt. Men först ska det göras en sömnregistrering för att se om det finns en ojämn syrekurva nattetid. Om det gör det kommer han sövas & de kommer kolla med kamera bakom näsa mm för att se om det & hur trångt det är. Om det är nödvändigt så tar de bort lite körtlar mm. Men det är viktigt att det inte påverkar tal & ätförmåga.
M blev väldigt rädd under undersökningen. Han skakade i kroppen. Efter att han var då duktig blev det ett belöningsbesök på BR...

Idag var det första gången barnen skulle ha skoldag i skogen. M's pappa följde med som sällskap & stöd för klassen. En mkt lyckad dag. Fröken var överförtjust över att en pappa följde med.
M var jätteglad över stt det var hans pappa som var med.
Dom räkna färger, plockade saker & byggde koja & givetvis fikade dom. Det var mkt lyckad dag.

M har varit på sjh i tisdags & lämnat 5 rör med prover. Medicinen ändrades lite & nu gör vi en blodsockerkurva under en vecka. För att se om det blir ngn ändring av blodsockret.
I morse innan de gick till skogen så var han riktigt låg & fick lite glukos för att orka med dagen. Vilket gör dagens kurva helt fel.

det är verkligen problematiskt att ha barn med hypoglykomi..elr rättare sagt skit...
Detta blodsocker har bråkat i en hel vecka nu. Gett glykos i tid & otid inget hjälper...
Det är fortfarande lågt.
Nu har vi en akuttid till bakjouren img, typiskt är M's båda läkare lediga denna vecka..
Kanske är det en bacill dom spökar elr ngt annat. Elr bara en inställning av medicinen.

Då var det dax..försökt putta denna dagen framför mig i månader. Det har varit flertal möten om vår son, hans behov, hans sjukdomar mm. Hur gör man bäst för honom i skolan, vad behöver han för att må bra, för att hans behov ska fyllas.
Det jag mest är rädd över, det som bränner i min mage, i min själ, som får mina tårar att bränna i ögonen..är att ingen berör ordet mobbing..
Är så fruktansvärt rädd för att han ska bli mobbad, retad för sin längd, att han är kort..
Men så förra veckan gick det inte längre att undvika..skoldagen, första dagen var här..
Vi går sakta in i korridoren, hag försöker dölja min stress, min ångest..
Jag hör "HEJ MELVIN", andra barn i samma klass kommer skuttandes mot honom med glädje..
En lättnad känns i mitt hjärta..det var kanske inte så farligt..behöver kanske inte måla upp alla mina demoner & tankar så mkt.
Nu har det gått en vecka & det känns lättare för var dag att lämna honom i skolan. Han leker, är så glad, berättar nya saker var dag & är jättearg över att dagen redan är slut när jag hämtar på fritids, trots att han varit i skola & fritids från 8,20-16...

Natten har varit kaotisk, M har sovit emellan oss. Sprakat, vaknat om var annat. Så idag är jag otroligt trött. Då blir tankarna mörka, orken tryter.
Känner mig ledsen & nedstämd.

Kromosomavikelse 17q12 styr tillväxten i kroppen. Antingen har man en dubblett elr saknar 12 bandet.
Saknar man 12 bandet får man en allvarlig hjärnskada. Har man en dubblett så växer man inte, utan blir kortväxt.
Min lille M har en dubblett, han växer oerhört dåligt, utvecklas däremot som han ska.
En dubblett av 17q12 ger en del förändringar i kroppen såsom njurproblem, epilepsi & diabetes.
M har epilepsi vid sjukdom såsom hög feber, magsjuka elr infektion.
Han har endast en fungerande njure & har allvarlig hypoglykomi (blodsockerfall).

Nu har jag bestämt mig för att använda min blogg till att skriva om den enorma smärta som vi går igenom. Allt dom kretsar kring M & hans bekymmer.
Just nu håller vi oss precis ovanför ytan. Jag funderar dagligen om hur livet kommer att bli gör honom, han kommer att få kämpa för en rättvis existens vilket är så oerhört orättvist.
Länge har vi varit så starka, orkat så mkt. Kämpat mot & med allt. Vi är ff starka, men när lugnet lägger sig orkar man inte hålla borta jobbiga tankar.
Tankarna blir allt tyngre att bära. Samtidigt som allt ger mig en styrka dom jag ej visste att jag hade. För aldrig skulle jag lägga mig ner elr ge upp. Det bor en liten djävul i mig som föddes den dag M föddes.
??